Soluciones para el manejo de la disnea basadas en la co-creación: la metodología del proyecto CALMA

Abstract

La disnea es un síntoma presente en varias enfermedades respiratorias y cardíacas. Alterna periodos asintomáticos con crisis de distinta intensidad que interfieren en las actividades diarias. A veces, estas crisis requieren atención en Urgencias o son una amenaza para la vida. Este comportamiento cíclico se asocia con la aparición de exacerbaciones. Los pacientes conviven frecuentemente con un cuidador y la relación entre ambos (o su ausencia) influencia su comprensión, competencia y habilidad al manejar la disnea. Actualmente, la gestión de esta sintomatología presenta ámbitos mejorables como la utilización de estrategias no farmacológicas que activen a pacientes y cuidadores. Se ha descrito la necesidad de compartir con la ciudadanía el desarrollo de estrategias de salud para que estas alcancen su potencial. En consecuencia, CALMA involucró a profesionales, instituciones, pacientes y cuidadores, en su creación y validación como estrategia capacitadora para gestionar la disnea. Se desarrolló en tres fases: co-creación entre profesionales, pacientes y cuidadores, desarrollo especializado y validación. Las sesiones de co-creación se celebraron en Coimbra (Facultad de Medicina de la Universidad de Coimbra) y Barcelona (Hospital Clínic de Barcelona). La participación de ciudadanos y profesionales se planteó separada -pero relacionada- para evitar sesgos. Surgieron dos programas de capacitación: los talleres participativos de formación AULA CALMA y el proceso de reflexión durante el alta, CALMA COACHING. Posteriormente, se realizaron 4 sesiones de validación con todos los perfiles involucrados. El resultado permitió completar ambos programas e iniciar su validación (2020) en los hospitales participantes, el Hospital Arnau de Vilanova (Lleida) y la Medical University Lodz (Polonia).