El valor y el precio de los datos personales de salud en la sociedad digital

Abstract

Esta obra se inscribe en el proyecto “BODYBIOLAW: Transferencias de material biológico de origen humano: aspectos sociales, jurídicos y bioéticos” (MINECO DER 2014-57167-P).

El cambio de paradigma hacia una economía guiada por el dato para mejorar la toma de decisiones en la sociedad digital, potencia el uso y la mercantilización de conjuntos de datos personales, entre los cuales los datos de salud son de especial interés, por el valor intrínseco que poseen y por el que pueden adquirir mediante su explotación a escala Big Data. El poder que confiere el acceso a esta información y su adecuada explotación por parte de terceros, estén situados en el ámbito de la iniciativa pública o en el de la privada, o una alianza entre ambas, merece ser objeto de reflexión en una sociedad en la que las capacidades informáticas deshumanizan al individuo mediante la recolección y cruce de datos de distinta índole de forma algorítmica, para luego ofrecerle atención y servicios automatizados e hiperpersonalizados aparentemente a coste cero. La intimidad es un valor a proteger que se ha convertido en un bien con el que comerciar. Ambas posibilidades son hoy comúnmente aceptadas, no planteándose a priori que la intimidad deba estar fuera del tráfico mercantil, sino que se busca compatibilizar dos situaciones irreconciliables bajo la lógica del mercado. Frente al imperio de esta lógica, de lo que se trata es de evitar la acumulación injustificada de datos personales, incluyendo los de salud, e impedir su mercantilización, con el fin de que la intimidad no se vea menoscabada.