Autopercepció de la qualitat de vida familiar dels joves amb un germà amb a la Síndrome d'Asperger: estudi pilot

Abstract

L'objectiu d'aquest treball és analitzar l'autopercepció de la qualitat de vida

familiar dels adolescents amb un germà amb la Síndrome d'Asperger, entenent- se per Qualitat de Vida Familiar el grau de satisfacció entre els desitjos i la

necessitat dels membres que hi formen part. La metodologia que s'ha seguit compta amb la realització d'un qüestionari en què es pretén corroborar les hipòtesis formulades en funció de la millora de la qualitat de vida si s'és el germà major, de sexe femení, participant d'un grup d'ajuda, amb una mare amb un bon nivell d'estudis i on la discapacitat del germà sigui de tipus lleu. Aquest qüestionari consta de 34 preguntes relacionades amb les 5 dimensions establertes per a mesurar la qualitat de vida, a càrrec de Pérez i Verdugo. El qüestionari ha estat distribuït entre un total de 7 persones i els seus resultats són analitzats en funció de la posició del germà a la família, el sexe, el grau de SA del germà, si és o no participant d'un grup d'ajuda, i el nivell d'estudis de la mare. Dels resultats de l'anàlisi del nostre estudi se'n desprèn que obtindran una major Qualitat de Vida Familiar les persones majors d’edat al germà amb la Síndrome d’Asperger, de sexe femení i participants d'un grup d'ajuda. Veiem per tant que, els qui perceben una millor qualitat de vida són les adolescents de sexe femení, participants d'un grup d'ajuda i sent les germanes majors al germà amb la Síndrome d'Asperger. Tot i així, cal considerar el reduït tamany de la mostra i algunes observacions sobre la validesa de l’instrument, que seran comentades en el treball.

The aim of this work is to analyze teenagers having a brother or sister with Asperger syndrome, self- perception of the quality of their family life. By quality of family life we refer to the degree of satisfaction between wishes and needs of the family members. The methodology has been based in a questionnaire. The aim of such questionnaire is to corroborate the hypothesis formulated about the improvement of quality of life, in case of eldest brother/sister, female, participating in a help group, having a mother with high level of studies, brother/sister disability being low. The questionnaire contains 34 questions related to the five dimensions to measure quality of life, stablished by Pérez and Verdugo.

The questionnaire has been answered by seven persons , and its results are analyzed in relation to the position of the brother/sister in the family, their sex, the degree of Asperger syndrome, participation in a help group and level of studies of the mother. The results of the analyze of our work, show that eldest brother/sister, females, members of a help group have better quality of life. Nevertheless it is to be considered the small number of the questionnaires distributed and other considerations about its validity that will be exposed in the work.