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Hoy en día la apariencia física juega un papel muy importante en nuestra sociedad,
siendo considerado por muchos como un instrumento básico para alcanzar el éxito
social y laboral. Sin embargo, el concepto de imagen corporal, a veces confundido con
el de apariencia física, es un término que significa el sentimiento que cada persona tiene
en relación a su propio cuerpo. Por ello, cualquier alteración en esta imagen influye en
la autoestima de las personas comportando un gran impacto psicológico y emocional y
colocando a la persona en una situación de crisis con una alta vulnerabilidad
psicológica.
Entre las diversas causas que pueden ocasionar dicha alteración, destacan la cirugía, las
incapacidades y un amplio abanico de enfermedades degenerativas. Si bien todas tienen
su importancia, en el siguiente trabajo se han querido destacar aquellas enfermedades
consideradas como “raras” debido a su baja prevalencia y por tanto, con gran
desconocimiento por parte de la sociedad. Además, otra de las características de estas
enfermedades es que más que alterar el aspecto físico, lo que se produce es una
separación entre el cuerpo y la mente, provocando sentimientos de gran incertidumbre
debido al desconocimiento acerca de cuál será el siguiente aspecto de su vida que se
verá cambiado debido a su enfermedad.
De todas ellas, es la esclerosis lateral amiotrófica o ELA la escogida como motivo
principal de estudio; es una enfermedad neurodegenerativa minoritaria, poco conocida,
de causa desconocida y que actualmente no tiene cura por lo que genera a los pacientes
y a las familias sentimientos de soledad, desamparo y exclusión social y económica. La
enfermedad evoluciona rápidamente provocando parálisis generalizada y afectando por
tanto, a la movilidad, al habla, la deglución, la respiración y al grado de dependencia;
por lo tanto, el paciente necesitará un cuidador las 24 horas del día. Por el contrario, los
sentidos y la capacidad cognitiva no se ven afectados de modo que el paciente es
consciente en todo momento de la evolución de su enfermedad y de la pérdida
progresiva de sus funciones. |
