Esta comunicación presenta un estado de la cuestión sobre experiencias virtuales relacionadas con el derecho de los niños hospitalizados a recibir una información adecuada sobre su enfermedad y el tratamiento a seguir. Se parte de un marco legal y normativo (Patient¿s Bill of Rights, Declaración sobre la promoción de los derechos para los pacientes en Europa, Carta europea de los derechos del niño hospitalizado, Manifiesto de la Unesco para bibliotecas públicas, Pautas para bibliotecas al servicio de pacientes de hospital, ancianos y discapacitados en centros de atención de larga duración) que reconoce que hay que garantizar el derecho de los enfermos a disfrutar de una vida plena porque un paciente no es sólo un enfermo sino una persona con derechos. La metodología seguida se basa en una búsqueda exhaustiva en Internet condicionada por factores geográficos, idiomáticos, terminológicos y de silencio informativo. Se ha obviado intencionadamente la descripción del contexto español. Los casos presentados, fruto de una selección, se han analizado teniendo en cuenta cuatro aspectos: descripción, objetivos, ámbito de aplicación y puntos fuertes. Así mismo, los resultados se estructuran en función de las características de los productos o servicios y de su dependencia institucional: elaborados por hospitales, por organizaciones externas que crean productos o servicios y portales de información. Del análisis se deduce que existen numerosos recursos virtuales pero pocos son los que informan al paciente infantil, siendo más frecuentes los dirigidos a adolescentes. La mayoría de las veces la información proporcionada no va más allá de los tópicos o no es adecuada. Predominan las comunidades virtuales frente a la información directa sobre la enfermedad. Se trata de productos o proyectos normalmente desvinculados de las bibliotecas hospitalarias o de las bibliotecas para pacientes y de sus profesionales. Se concluye que el canal más adecuado para facilitar el acceso no sólo a la información sino a una información de calidad, es a través de la biblioteca del hospital, en la que el ¿bibliotecario de cabecera¿ se constituye en un referente constante para el personal sanitario, los pacientes y sus familiares.

Presentat com a comunicació a les XI Jornadas Nacionales de Información y Documentación en Ciencias de la Salud. Terrassa, 6-8 de Octubre de 2005