<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><?xml-stylesheet type="text/xsl" href="static/style.xsl"?><OAI-PMH xmlns="http://www.openarchives.org/OAI/2.0/" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xsi:schemaLocation="http://www.openarchives.org/OAI/2.0/ http://www.openarchives.org/OAI/2.0/OAI-PMH.xsd"><responseDate>2026-04-19T15:56:46Z</responseDate><request verb="GetRecord" identifier="oai:www.recercat.cat:2445/182857" metadataPrefix="marc">https://recercat.cat/oai/request</request><GetRecord><record><header><identifier>oai:recercat.cat:2445/182857</identifier><datestamp>2025-12-05T12:34:57Z</datestamp><setSpec>com_2072_1057</setSpec><setSpec>col_2072_478916</setSpec><setSpec>col_2072_478917</setSpec></header><metadata><record xmlns="http://www.loc.gov/MARC21/slim" xmlns:dcterms="http://purl.org/dc/terms/" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xmlns:doc="http://www.lyncode.com/xoai" xsi:schemaLocation="http://www.loc.gov/MARC21/slim http://www.loc.gov/standards/marcxml/schema/MARC21slim.xsd">
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      <subfield code="a">Gómez Batiste, Xavier</subfield>
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      <subfield code="a">La ELA es una enfermedad poco frecuente en atención primaria (AP), representa un desafío para el médico de familia especialmente en atención domiciliaria. Objetivo Conocer la incidencia y prevalencia de la ELA en un área de gestión de AP, las características clínicas y la utilización de recursos sanitarios. Diseño Estudio observacional. Emplazamiento Dirección de AP Costa de Ponent, Región Sanitaria Metropolitana Sur, Barcelona, Cataluña, España. Participantes Pacientes con ELA ≥18 años diagnosticados hasta el 01/03/2017. Mediciones principales Edad, sexo, características: forma de inicio (espinal, bulbar, otras), intervalo entre inicio de síntomas y diagnóstico, portadores gastrostomía percutánea, ventilación no invasiva o invasiva. Identificación en AP como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas. Inclusión en programas de atención domiciliaria (PAD). Modelo de atención hospitalario. Resultados Ochenta y un pacientes, edad media 65,6 años (±11,7), varones 49,4%. Forma de inicio: espinal 69%, bulbar 21%, otras 4%. Intervalo entre inicio de síntomas y diagnóstico 12 meses. Identificados como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas 13,6%, incluidos en PAD 29 pacientes (35,8%). Atendidos en modelo hospitalario integral 79 pacientes (97,5%). Prevalencia 6,1/100.000 habitantes en 2017. Incidencia anual entre 1,2 casos/100.000 habitantes/año en 2012 y 3,5 casos/100.000 habitantes/año en 2016. Conclusiones Utilizar gastrostomía percutánea en la ELA favorece la identificación como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas e inclusión en PAD. Utilizar ventilación no invasiva favorece la inclusión en PAD. Los datos de incidencia y prevalencia de ELA son superiores a los descritos previamente en la misma área. Es necesaria la identificación precoz de estos pacientes en los modelos de atención a la cronicidad en equipos de AP.</subfield>
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      <subfield code="a">La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la Atención Primaria. Epidemiología y características clínico-asistenciales</subfield>
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