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oai:recercat.cat:2445/1828572025-12-05T12:34:57Zcom_2072_1057col_2072_478916col_2072_478917

urn:hdl:2445/182857 La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la Atención Primaria. Epidemiología y características clínico-asistenciales Castro Rodríguez, Emilia Azagra, Rafael Gómez Batiste, Xavier Povedano, Mònica Esclerosi lateral amiotròfica Atenció primària Atenció domiciliària Epidemiologia Amyotrophic lateral sclerosis Primary care Home care services Epidemiology La ELA es una enfermedad poco frecuente en atención primaria (AP), representa un desafío para el médico de familia especialmente en atención domiciliaria. Objetivo Conocer la incidencia y prevalencia de la ELA en un área de gestión de AP, las características clínicas y la utilización de recursos sanitarios. Diseño Estudio observacional. Emplazamiento Dirección de AP Costa de Ponent, Región Sanitaria Metropolitana Sur, Barcelona, Cataluña, España. Participantes Pacientes con ELA ≥18 años diagnosticados hasta el 01/03/2017. Mediciones principales Edad, sexo, características: forma de inicio (espinal, bulbar, otras), intervalo entre inicio de síntomas y diagnóstico, portadores gastrostomía percutánea, ventilación no invasiva o invasiva. Identificación en AP como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas. Inclusión en programas de atención domiciliaria (PAD). Modelo de atención hospitalario. Resultados Ochenta y un pacientes, edad media 65,6 años (±11,7), varones 49,4%. Forma de inicio: espinal 69%, bulbar 21%, otras 4%. Intervalo entre inicio de síntomas y diagnóstico 12 meses. Identificados como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas 13,6%, incluidos en PAD 29 pacientes (35,8%). Atendidos en modelo hospitalario integral 79 pacientes (97,5%). Prevalencia 6,1/100.000 habitantes en 2017. Incidencia anual entre 1,2 casos/100.000 habitantes/año en 2012 y 3,5 casos/100.000 habitantes/año en 2016. Conclusiones Utilizar gastrostomía percutánea en la ELA favorece la identificación como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas e inclusión en PAD. Utilizar ventilación no invasiva favorece la inclusión en PAD. Los datos de incidencia y prevalencia de ELA son superiores a los descritos previamente en la misma área. Es necesaria la identificación precoz de estos pacientes en los modelos de atención a la cronicidad en equipos de AP. 2022-02-01T05:33:56Z 2022-02-01T05:33:56Z 2021-12-01 2022-01-25T12:14:47Z info:eu-repo/semantics/article info:eu-repo/semantics/publishedVersion Reproducció del document publicat a: https://doi.org/10.1016/j.aprim.2021.102158 Atención Primaria, 2021, vol. 53, num. 10, p. 102158 https://doi.org/10.1016/j.aprim.2021.102158 cc by-nc-nd (c) Castro Rodríguez, Emilia et al., 2021 http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/es/ info:eu-repo/semantics/openAccess Elsevier BV Articles publicats en revistes (Institut d'lnvestigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL))