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Información online y alfabetización en salud en enfermedades raras infantiles Online information and health literacy in rare childhood diseases Lupón Bas, Marta Cardona Torradeflot, Genís Universitat Politècnica de Catalunya. Departament d'Òptica i Optometria Universitat Politècnica de Catalunya. VOS - Visió, Optometria i Salut Universitat Politècnica de Catalunya. GOAPI - Grup d'Òptica Aplicada i Processament d'Imatge Àrees temàtiques de la UPC::Ciències de la salut Àrees temàtiques de la UPC::Ensenyament i aprenentatge Comunicación online Enfermedades raras Alfabetización en salud Calidad web Legibilidad Infancia Internet es una fuente importante de información para las personas con enfermedades raras y/o sus familiares. El propósito del estudio fue formular un índice que permitiera, de forma sencilla, valorar la calidad de los sitios web en español con información sanitaria, y validarlo particularizando en el caso de las enfermedades raras oculares infantiles para valorar su adecuación como elementos de alfabetización en salud. Se formuló el Índice Sintético de Calidad (ISC), con un rango de 0 a 13 puntos, y 2 dimensiones: confiabilidad y legibilidad. Para su validación se analizó una muestra de páginas web con información sobre enfermedades raras oculares infantiles que conllevan discapacidad visual, seleccionadas a través de Google España. El gold standard fue el cuestionario de Bermúdez. El ISC ha demostrado ser un índice válido, y muy sencillo de utilizar e interpretar. Los resultados sugieren que la calidad de los sitios web con información sobre enfermedades raras oculares infantiles no es buena, ni en términos de confianza ni de legibilidad. Ello puede repercutir en el nivel de alfabetización en salud de las personas afectadas y sus familiares. Peer Reviewed 3 - Salut i Benestar 5 - Igualtat de Gènere 10 - Reducció de les Desigualtats 10.2 - Per a 2030, potenciar i promoure la inclusió social, econòmica i política de totes les persones, independentment de l’edat, sexe, discapacitat, raça, ètnia, origen, religió, situació econòmica o altra condició Postprint (author's final draft) 2025-07-15 Article Lupón, M.; Cardona, G. Información online y alfabetización en salud en enfermedades raras infantiles. «Index.comunicación», 15 Juliol 2025, vol. 15, núm. 2, p. 109-128. 2174-1859 https://hdl.handle.net/2117/439286 10.62008/ixc/15/02Inform spa https://indexcomunicacion.es/index.php/indexcomunicacion/article/view/1791 http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ Open Access Attribution-NonCommercial 4.0 International 20 p. application/pdf